障害のある長男のトリセツ、私の記録の残し方

私は、現在自閉症の長男に関する記録をデータや紙媒体で管理しています。
日々の記録とライフカルテ、成長記録の３種類です。

ライフカルテ

数年前にふと「長男のためにどれくらいお金が必要なのだろうか？」と考え、一冊の本を買いました。

「まんがと図解でわかる障害のある子の将来のお金と生活/渡部 伸 (著)」です。

そこに、何かあった時の為に「子供のトリセツを遺しておいた方がいい」と書かれていました。

話すことができない長男にとって、ライフカルテは自分のことを伝えるための手段になります。

飲んでいる薬や通っているデイや病院のこと、主治医などを入力しています。

こだわりが強く、苦手なことも多いので、どのように薬をあげているか？どのように歯磨きをしているか？どのように食事をしているか？など、書き始めるとかなりの量になりました。

また長男の好きな音楽、おもちゃ、遊び、食べ物などを書いておくと、支援者との面談などで何が好きですか？と聞かれた時に、すぐに答えることができて便利です。

苦手なものができるようになったり、違うこだわりや好きなアイテムが増えるので、定期的に更新していくようにしています。

日々の記録

日々の記録は大きく２種類です。

・睡眠記録

長男は睡眠障害があるので、デイや学校と睡眠時間を共有するために記録しています。
また、覚醒するきっかけを探るために、排便があったか？体調や体重などの記録も合わせてしています。

長男は話すことができないので、体調や睡眠などの様子をしっかりと見ておきたくて記録を始めました。

・精神状態、排便、食欲等

１年生の冬から約3か月間、不安定になり癇癪が起きたり、寝れなかったりしました。

あまりにも、暴れていて家族も疲弊しかけていたので、その原因が何なのかをちゃんと記録しておこうと思い始めました。

精神状態を1～5の数値で毎日記録し、症状や睡眠、食欲、排便を記録しています。

また、パニックが起きた時に行った対応方法やパニックを未然に予防できた方法などを記録しておくことで
次にまたパニックが起きた時にどのように対応したのか忘れないようにしたいと考えました。

その後、投薬をはじめたのですが、医師にこの精神状態表を見せることで、どのような状況で不安定になりやすいかなどを相談しやすくなりました。

また、精神状態のレベルをカレンダーと連携させ、分かりやすく表記するようにしました。

まだ半年分しか記録ができていませんが、1年間の記録ができると、季節や行事などで不安定になるのか？など考えることができるのでは、と期待しています。

成長記録（月ごと）

成長記録は、年に数回行われている学校やデイとの面談の際に伝えるために記録を残しています。

面談の時に困りごとを話そうと思っていてもどうしても忘れてしまうことが多いので、月ごとにまとめるようにしました。

また、家族と「こんなことできるようになったよね～！」と感じることが日々増えており、困っていることだけではなく、できるようになったことや家族として嬉しかったことなども記録しておきたいなと感じました。

何か長男の育児に悩んだ時、過去の困っていたことや嬉しかったことを思い出して、乗り越えられた自信にもつながる気がしています。

まとめ

無理しない方法が「記録」を残すことでした

周りの方には「無理してないですか？」と心配されることもあります。

しかし私は、記録を取っておくことにより、長男の成長や気持ちを感じることができ、今後またパニックが起きた時に、「また前のように落ち着く日がくるだろう」「解決策はあるはずだ」と考えることができます。

今は、記録を取ることが私のこころの安定剤となっています。

今後も無理のない程度に記録を続けていきたいと思っています。